லாஸ் வேகாஸ் சியாரி குழு மூளை குறைபாடு பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது

லில்லி லோகாட்ஸ், 3, தனது டிகம்பரஷ்ஷன் அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு மருத்துவமனையில் குணமடையும் போது தனது அடைத்த யானை வேர்க்கடலையுடன் புன்னகைத்தார். பார்ப்பதற்கு சிறப்புலில்லி லோகாட்ஸ், 3, தனது டிகம்பரஷ்ஷன் அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு மருத்துவமனையில் குணமடையும் போது தனது அடைத்த யானை வேர்க்கடலையுடன் புன்னகைத்தார். பார்ப்பதற்கு சிறப்பு ஜெசிகா மற்றும் ஜெஃப் லோகாட்ஸ் சன்ரைஸ் குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் ஒரு மருத்துவமனை அறையில் போஸ் கொடுத்தனர். அவர்களின் 3 வயது மகள் லில்லி, டிகம்ப்ரஷன் அறுவை சிகிச்சையில் இருந்து மீண்டு வருகிறார். பார்ப்பதற்கு சிறப்பு

ஸ்பிரிங் பள்ளத்தாக்கு குடியிருப்பாளர் கிறிஸ்டின் ஸ்மித் 2007 இல் மூளைச் சிதைவு அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு, வாழ்க்கை இன்னும் கொஞ்சம் விலைமதிப்பற்றதாகிவிட்டது, மேலும் அதை ஒட்டிக்கொள்வது கிட்டத்தட்ட சாத்தியமற்றதாகத் தோன்றியது. ஆனால் அவள் தொங்கவிட ஏதாவது இருந்தது.



என் மகள் இல்லையென்றால், நான் இங்கு இருக்க மாட்டேன், என்று அவர் கூறினார். நான் அவளுடைய வலிமையைக் காட்ட வேண்டும்.



ஸ்மித், 44, அறுவை சிகிச்சைக்கு பிந்தைய மருந்துகளின் கையில் மூன்று முறை மரணத்தின் விளிம்பில் துலக்கிய போதிலும், அவள் வலியைத் தள்ளினாள். பெரும்பாலான மக்கள் அதைக் கண்டறிந்த வரை கேள்விப்படாத ஒரு நிலையைக் கவனிப்பதற்காக அவள் இதையெல்லாம் கடந்து வந்தாள்.



ஸ்மித் சியாரி குறைபாட்டுடன் வாழ்கிறார், அரிய நரம்பியல் நிலை, அவளது குடலிறக்கம் சிறுமூளை மண்டைக்கு கீழே வீங்கி, அவளது முதுகெலும்பைச் சுற்றி அழுத்தத்தை உருவாக்குகிறது. மூளையில் அதிக அளவில் உற்பத்தியாகும் திரவத்தை அவளது முதுகெலும்புக்குப் பாய்வதை இந்த குறைபாடு தடுக்கிறது.

அவளுடைய அறிகுறிகள் தினமும் தலைவலி முதல் தூக்கமின்மை வரை இருக்கும். குளிரூட்டப்பட்ட அறையில் இருந்து லாஸ் வேகாஸ் வெப்பத்திற்குள் நடப்பது போன்ற எளிமையான ஒன்று ஸ்மித்தின் தலையில் அழுத்தம் ஏற்படுவதைத் தூண்டுகிறது, இதன் விளைவாக தலைவலி பிளக்கிறது.



இது சில நேரங்களில் மிகவும் பலவீனப்படுத்துகிறது, ஸ்மித், ஒரு அஞ்சல் கேரியர் கூறினார்.

ஆனால் அந்த நிபந்தனையிலிருந்து வரும் சிக்கல்கள் அவை மட்டுமல்ல. லோரி ஹக்கபி, 57, அவள் நன்றாக தூங்கினாள் ஆனால் துடிக்கும் தலைவலியால் அவதிப்படுகிறாள், அவள் இதய துடிப்புடன் மூளை உறைகிறது என்று கூறுகிறாள். அவள் கைகள் மற்றும் கால்களில் கூச்சம் மற்றும் உரத்த ஒலிகளுக்கு உணர்திறனை அனுபவிப்பாள்.

ஹக்கபி இறுதியில் அவளது இடது காதில் கேட்கும் திறனை இழந்ததால், டிகம்ப்ரஷன் அறுவை சிகிச்சைக்கு செல்லும்படி தூண்டினார். உடலின் நரம்புகள் கொத்துக் கொத்தாக இருக்கும் நிலையில், சியாரியால் பாதிக்கப்பட்ட இரண்டு பேர் வெவ்வேறு அறிகுறிகளை அனுபவிக்கலாம். சியாரியின் பிற விளைவுகள் அறிவாற்றல், பேச்சு மற்றும் சமநிலையுடன் சிக்கல்கள்.



உடலின் மற்ற பகுதிகள் வழியாக செல்லும் பல தகவல்கள் ஃபோரமன் மேக்னம் வழியாக செல்கின்றன என்று நரம்பியல் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் டாக்டர் ஆரி நாகி கூறினார்.

லாப நோக்கமற்ற வக்கீல் குழுவான கான்குவர் சியாரி படி, அமெரிக்காவில் சுமார் 1,000 பேரில் ஒருவர் இந்த நிலையில் வாழ்கிறார். ஸ்மித் பழைய எண்கள் என்று கூறினார், மேலும் மருத்துவர்கள் இந்த நிலையை சிறப்பாகக் கண்டறிய முடிந்ததால், அதன் பாதிப்பு அதிகமாகத் தெரியும்.

நிலை எப்படி தொடங்குகிறது என்பது பற்றிய விவரங்கள் கொஞ்சம் தெளிவில்லாமல் இருக்கின்றன, ஆனால் சியாரியை வெல்லும் படி, பெரும்பாலான வழக்குகள் பிறவிக்குரியதாகத் தோன்றுகிறது.

அதிர்ச்சி குறைபாடுகளை ஏற்படுத்துமா என்பது ஒரு திறந்த கேள்வி, நாகி கூறினார்.

நிபந்தனைக்கு நான்கு துணைப்பிரிவுகள் உள்ளன: சியாரி 1-4. சியாரி 1 மிகவும் பொதுவானது மற்றும் ஸ்மித் மற்றும் ஹக்கபி இருவரும் அவதிப்படும் வடிவம்.

எம்ஆர்ஐ தொழில்நுட்பத்திற்கு முன்பு, சியாரி பெரும்பாலும் மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸ் போன்ற எண்ணற்ற பிரச்சனைகளாக தவறாக கண்டறியப்பட்டது, எனவே இந்த நிலையில் வாழும் பெரியவர்கள் பெரும்பாலும் தசாப்தங்களாக என்ன தவறு என்று தெரியாமல் சென்றனர்.

சியாரி குறைபாட்டிற்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை, நல்ல உதவியை கண்டுபிடிப்பது கடினம். மண்டை ஓடு மற்றும் மேல் முதுகெலும்புகளின் ஒரு பகுதியை நீக்குவதன் மூலம் மூளையில் கட்டப்பட்ட அழுத்தத்தின் சில அழுத்தத்தை டிகம்பரஷ்ஷன் அறுவைசிகிச்சை வெளியிடுகிறது மற்றும் இது நிலை முன்னேற்றத்தை நிறுத்துவதாக கருதப்படுகிறது. உள்நாட்டில், சியாரிக்கு சிகிச்சையளிக்கத் தேவையான கவனிப்பு, நாட்டின் பிற பகுதிகளில் ஏற்கனவே மந்தமான சிகிச்சையுடன் வேகமாக இல்லை.

இங்கே லாஸ் வேகாஸில், நாங்கள் கொஞ்சம் பின்தங்கியிருப்பதாகத் தோன்றுகிறது, ஹக்கபி கூறினார்.

பள்ளத்தாக்கில் நிபுணர்கள் இல்லை, ஆனால் சில அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள் அறுவை சிகிச்சை செய்வார்கள். ஸ்மித் தனது அறுவை சிகிச்சையை இங்கே செய்து முடித்தபோது, ​​ஹக்கபி கொலராடோவுக்கு செல்ல வேண்டியிருந்தது.

நவம்பர் 16 ராசி

ஸ்மித் மற்றும் ஹக்கபி ஆகியோர் லாஸ் வேகாஸ் சியாரி மால்ஃபார்மேசன் சப்போர்ட் குரூப்பின் நிர்வாகிகளாக உள்ளனர், இது சுமார் 150 உறுப்பினர்களைக் கொண்டுள்ளது. சுமார் 30 நிகழ்வுகள் மற்றும் கூட்டங்களில் தொடர்ந்து செயலில் உள்ளனர். அவர்கள் குறைந்தது இரண்டு வருடாந்திர நிதி திரட்டல்களை வைத்தனர்.

அந்த நிகழ்வுகள் ஒரு உள்ளூர் உணவகத்தில் உணவைப் பகிர்ந்துகொள்ளலாம் அல்லது ஆராய்ச்சி மற்றும் விழிப்புணர்வை ஊக்குவிக்க நிதி திரட்டலை ஏற்பாடு செய்யலாம். இறுதியில், அவர்கள் தனியாக இல்லை என்பதைத் தெரிந்துகொள்வதையும் மேம்பட்ட மருத்துவ கவனிப்பை ஊக்குவிப்பதையும் அவர்கள் நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளனர்.

தகவல்களை அறிந்து கொள்வது முக்கியம், இதனால் மக்கள் விழிப்புடன் இருக்கிறார்கள், அவர்கள் தற்கொலை செய்து கொள்ள விரும்பவில்லை என்று ஸ்மித் கூறினார்.

லாஸ் வேகாஸ் குழுவின் புதிய உறுப்பினருக்கு ஜூன் 6 அன்று அவரது நீக்கம் அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது.

இது லில்லி, ஆதரவின் அதிகாரப்பூர்வ சியாரி விழிப்புணர்வு நிறமான ஊதா நிறத்தில் மூடப்பட்டிருக்கும் தனது ஐபேட்டை சுட்டிக்காட்டி ஹக்கபி கூறினார்.

லில்லி, 3, சியாரி உடன் பிறந்தார். 18 மாத வயதில் எம்ஆர்ஐ செய்த பிறகு, மருத்துவர்கள் குறைபாட்டைக் கண்டறிந்தனர்.

லில்லியின் பெற்றோர், ஜெசிகா மற்றும் ஜெஃப் லோகாட்ஸ், லாஸ் வேகாஸ் குழுவிலிருந்து தங்களுக்கு கிடைத்த ஆதரவு, தங்கள் மகளை குணப்படுத்துவதன் மூலம் ஒரு மாத்திரையை விழுங்குவதற்கு எளிதானது என்று கூறினார்.

அவை தனித்தன்மை வாய்ந்தவை, ஹக்கபி மற்றும் ஸ்மித்தின் ஊதா நிற ஹேர்டு ஜெசிகா லோகாட்ஸ் கூறினார்.

ஆனால் மூளையின் அறுவை சிகிச்சையில் இருந்து தங்கள் மகள் வெளியே வருவதைப் பார்க்கும் பயத்தை எந்த ஆதரவும் குறைக்க முடியாது.

இது சோர்வாக இருக்கிறது, ஜெஃப் லோகட்ஸ் கூறினார். முற்றிலும் சோர்வு.

ஸ்மித், லில்லியை ஆபரேஷன் செய்வதை கடினமாகப் பார்ப்பது அவளது வாதத்தைத் தொடரத் தூண்டுகிறது.

செங்கிஸ் கிரில், 550 என். ஸ்டெபானி செயின்ட், ஸ்மித் ஏற்பாடு செய்த ஜூன் 28 நிகழ்வின் போது திரட்டப்பட்ட நிதி, செப்டம்பரில் அமெரிக்காவின் குழுவின் வருடாந்திர நடை நிகழ்ச்சியை நோக்கி செல்கிறது. ஜூன் 28 அன்று, கியங்கர் சியாரி உறுப்பினர்கள் 15 சதவிகித விற்பனை மற்றும் 100 சதவிகிதம் பண உதவிக்குறிப்புகளுடன் நிறுவனத்திற்கு திரும்பும் வகையில், ஸ்டைர்-ஃப்ரை வழங்க திட்டமிட்டனர்.

ஐந்து மாநிலங்களைத் தவிர மற்ற அனைத்தும் நடைபயிற்சி நடத்துகின்றன, மேலும் லாஸ் வேகாஸ் நடை செப்டம்பர் 17 ஆம் தேதி சென்டெனியல் ஹில்ஸ் பூங்காவில், 7101 என் எருமை இயக்கத்தில் நடைபெறும். கடந்த ஆண்டு, நடைபயிற்சி 400 பங்கேற்பாளர்களைக் கண்டது மற்றும் கிட்டத்தட்ட $ 10,000 திரட்டியது. டி-ஷர்ட்டுடன் பதிவு செய்வதற்கான செலவு $ 25, ஆனால் எவரும் 1.25 மைல் நடைப்பயணத்தை இலவசமாக முடிக்க முடியும்.

லில்லியின் பெற்றோர் நடைப்பயணத்தில் தங்கள் மகளுக்கு ஆதரவளிக்க திட்டமிட்டுள்ளனர், மேலும் நியூயார்க்கில் உள்ள அவர்களது குடும்ப உறுப்பினர்களும் உள்நாட்டில் பங்கேற்க திட்டமிட்டுள்ளனர்.

ஸ்மித்தின் நிலைமையை பற்றிய விழிப்புணர்வை வளர்ப்பதற்கும், தெற்கு நெவாடான்கள் தங்களுக்குத் தேவையான உதவியைப் பெறும் சூழலை உருவாக்குவதற்கும் அவளுடைய தீவிர விருப்பத்திலிருந்து ஸ்மித்தின் மிக அதிகமான வக்கீல் வருகிறது.

அவளது கணுக்காலில் ஒரு ஊதா வண்ணத்துப்பூச்சி பூசப்பட்டிருக்கிறது, அவளுடைய மந்திரத்தின் எழுத்து தொடர்ந்து நினைவூட்டுகிறது: எனக்கு இது கிடைத்தது.

லாஸ் வேகாஸ் நடைப்பயணத்தைப் பற்றி மேலும் அறிய, பார்வையிடவும் tinyurl.com/hc5zzaj . கியங்கர் சியாரியைப் பற்றி மேலும் அறிய, பார்வையிடவும் conquerchiari.org .

இன்டர்ன் நிருபர் பிளேக் அப்கரை அல்லது 702-383-0342 இல் பார்க்கவும். ட்விட்டரில் அவரைப் பின்தொடரவும்: @பிளேக்அப்கர்எல்வி .

சியாரி நடைப்பயணத்தை வெல்லுங்கள்

அமெரிக்காவின் நிதி திரட்டல் குழுவின் வருடாந்திர நடை செப்டம்பர் 17 அன்று லாஸ் வேகாஸில் சென்டெனியல் ஹில்ஸ் பார்க், 7101 என். எருமை இயக்கத்தில் அமைக்கப்பட்டுள்ளது.

டி-ஷர்ட்டுடன் நடைப் பதிவுக்கான செலவு $ 25, ஆனால் எவரும் 1.25 மைல் நடைப்பயணத்தை இலவசமாக முடிக்க முடியும்.

வருகை tinyurl.com/hc5zzaj அல்லது conquerchiari.org .