லூபஸின் பல முகங்கள்

40206894020689

1984 கோடையில், ஜூலி கிப்ஸ், சுறுசுறுப்பான, ஆரோக்கியமான இளம் பெண், மூட்டு வலியுடன் மருத்துவரிடம் சென்றார்.



'எனக்கு காய்ச்சலுடன் கடுமையான மூட்டுவலி இருப்பது போல் இருந்தது,' என்று அவர் கூறினார்.



மூச்சுக்குழாய் அழற்சிக்கு அவரது மருத்துவர் சிகிச்சை அளித்தார். அவள் வீட்டிற்கு சென்றாள். ஆனால் சரியான நோயறிதலுக்கான அவளது பயணம் மற்றும் இறுதியில் இப்போது அவளைத் தொந்தரவு செய்யும் வலிகள் மற்றும் நிவாரணங்களுக்கான நிவாரணம்.



'எல்லாம் ஒன்றன் பின் ஒன்றாக குவியத் தொடங்கின,' என்றாள். அவளது அறிகுறிகளுக்காக அவள் தொடர்ந்து சிகிச்சை பெற்றாள், ஆனால் அவளுடைய வாழ்க்கை ஆரோக்கியமான பெண்ணில் இருந்து உதவியற்ற நோயாளிக்கு சென்றது.

1985 மார்ச் நடுப்பகுதியில், அவரது பிறந்தநாளுக்கு அடுத்த நாள், அவளுக்கு ஒரு பரிசு, ஒரு வகையான நோயறிதல் கிடைத்தது.



அது லூபஸ்.

'என்னிடம் உள்ளதை அவர்கள் சொல்லும் வரை நான் அதைப் பற்றி கேள்விப்பட்டதே இல்லை' என்று கிப்ஸ் கூறினார். முதலில், ‘அது என்ன?’ என்று அடுத்ததாக நான் நினைத்தேன், ‘கடவுளே, என் வாழ்க்கை முடிந்துவிட்டது.’ அது என்னவென்று விழிப்புணர்வு இல்லாத ஒருவருக்கு இது ஒரு பயங்கரமான விஷயம். இது வயிற்றில் குத்துவது போன்றது. '

முதல் சில மாதங்களில் குடும்ப ஆதரவு அவளுக்கு உதவியது. அவளுடைய சகோதரிக்கு லூபஸ் இருந்த ஒரு நண்பர் இருந்தார், அவர் எதிர்பார்ப்பதை கொஞ்சம் புரிந்துகொள்ள அவளுக்கு உதவினார்.



'நான் விரும்பியபடி அப்போது லூபஸைப் பற்றி என்னால் அதிகம் கற்றுக்கொள்ள முடியவில்லை,' என்று அவர் கூறினார்.

நோயறிதலுக்கு ஒரு வாரத்திற்குப் பிறகு அவர் வலிப்புத்தாக்கங்களுடன் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார்.

'என் வலிப்பு மிகவும் கடுமையாக இருந்தது, அவர்கள் என்னை மருத்துவ கோமாவில் வைத்தனர்,' என்று அவர் கூறினார்.

டாக்டர்களால் அவளை கோமாவில் இருந்து மீட்க முடியவில்லை. அவளது உறுப்புகள் மூடத் தொடங்கின. அவள் சுவாசம் மற்றும் சிறுநீரக செயலிழப்புக்கு சென்றாள். இப்போது லூபஸுக்கு சிகிச்சையளித்த மருத்துவர்கள், அவளுக்கு அதிக அளவு ப்ரெட்னிசோன் என்ற ஒரு செயற்கை கார்டிகோஸ்டீராய்டு மருந்தை நோயெதிர்ப்பு சக்தியாகப் பயன்படுத்தினர். ப்ரெட்னிசோன் கிட்டத்தட்ட அனைத்து நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தையும் பாதிக்கிறது. அது அவளுடைய உயிரைக் காப்பாற்றியது.

அவர் இன்னும் 33 நாட்கள் மருத்துவமனையில் இருந்தார். அவளுடைய உடல் முழுவதும் இருந்ததால் அவள் மீண்டும் நடக்க மாட்டாள் என்று கூறப்பட்டது.

'நான் மருத்துவமனையை விட்டு சிறிது தூரம் நடந்தேன்,' என்றாள்.

ஒரு மாதத்திற்குப் பிறகு அவர் மத்திய மேற்கு பகுதியில் உள்ள தனது வீட்டிலிருந்து வர்ஜீனியாவுக்கு தொடர் சிகிச்சை மற்றும் உடல் சிகிச்சைக்காக பறந்தார். அங்கு அவர் மவுண்ட் வெர்னனின் நடைப்பயணத்தை முடித்தார்.

'நான் 14 வருடங்களாக வேறு ஒரு விரிவடையவில்லை' என்று கிப்ஸ் கூறினார். 'எனக்கு லூபஸ் இல்லை என்று என்னை நானே சமாதானப்படுத்த ஆரம்பித்தேன்.'

அவள் திருமணம் செய்து லாஸ் வேகாஸுக்கு சென்றாள், 1999 இல் ஒரு பெரிய தீப்பிடித்து அவளைத் தாக்கியது. 1985 இல் இருந்த மருத்துவ பதிவுகளுடன், அவள் ஒரு மருத்துவரைத் தேட ஆரம்பித்தாள். அவர் இரண்டு மாதங்களில் 15 மருத்துவர்களிடம் சென்றார்.

'எனக்கு லூபஸ் இல்லை; இது உங்கள் தலையில் உள்ளது, மேலும் 14 வருடங்கள் யாரும் லூபஸுடன் விரிவடையவில்லை, 'என்று அவர் கூறினார், உணவை கீழே வைப்பதில் சிக்கல் இருந்தது, இது ஒரு உன்னதமான லூபஸ் அறிகுறியாகும். அவர்கள் சொன்னார்கள், ‘உங்களுக்கு லூபஸ் இல்லை, நீங்கள் புலிமிக்.’ எனக்கு லூபஸ் இருப்பதாக அவர்கள் நம்ப மறுத்தனர்.

பெரும்பாலான மருத்துவர்களுக்கு என்ன பயிற்சி அளிக்கப்படுகிறதோ அதை அவர்கள் செய்தார்கள். அவர்கள் அறிகுறிகளுக்கு சிகிச்சை அளித்தனர். '

ஒரு பெரிய பக்கவாதத்திற்குப் பிறகு ஒரு கர்னியில் உள்ள அவசர அறையில் அது மாறியது. அவள் பிழைக்க மாட்டாள் என்று மீண்டும் கூறப்பட்டது. அவளின் இடது பக்கம் செயலிழந்தது. அவளது கணவன் அர்லோ, அவளது படுக்கைக்கு அருகில் அமர்ந்து, ஒரு விரலை நகர்த்த முயற்சி செய்து, அவளது ஆள்காட்டி விரலை தொட்டு அந்த ஒரு இலக்கத்தை நகர்த்தினான்.

'நான் அதை உணர மாட்டேன்,' என்றாள். இறுதியாக நிறைய வேலைக்குப் பிறகு என் விரல் நடுங்குகிறது. அவர், எந்த மறுவாழ்வு மையத்தையும் விட, முழு பலம் பெற எனக்கு உதவினார். நான் மீண்டும் பந்துவீச்சுக்குச் சென்றேன். '

அந்த அவசர அறை வருகையின் காரணமாக, அவர் இறுதியில் சமூக குடும்ப மருத்துவர்களின் பயிற்சியாளரான டாக்டர் கரிஷ் தauலத்துக்கு பரிந்துரைக்கப்பட்டார். அவள் சுமார் ஐந்து வருடங்கள் தauலத்துடன் இருந்தாள்.

ஜூலை 2003 முதல் சமூக குடும்ப மருத்துவர்களின் டிஓ டாக்டர் டவுலத், தற்போது அவர் 10-15 நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சை அளிப்பதாக கூறினார். கிப்ஸ் நோயுடன் அவளது விழிப்புணர்வு காரணமாக அவரது சிறந்த நோயாளிகளில் ஒருவர்.

கிப்ஸைப் பற்றி அவர் கூறுகையில், அவளது விழிப்புணர்வு, இயக்கம் மற்றும் அவளது வலியைக் குறைத்தாள்.

லூபஸ் அடிக்கடி கவனிக்கப்படுவதில்லை, டாக்டர் டவுலட் கூறினார், கண்டறிவது கடினம் மற்றும் கண்டறிவது கடினம்.

கிப்ஸில் இருந்ததால் 'அறிகுறிகள் பரவலாம்' என்றார்.

ஒரு நோயாளிக்கு அவர் லூபஸை சந்தேகித்தால், அவர் குடும்ப வரலாறு, பிற ஆட்டோ இம்யூன் நோய், தடிப்புகள் மற்றும் மூட்டுகள், தசைகள் மற்றும் அசாதாரண ஆய்வகங்களை பாதிக்கும் பல்வேறு அறிகுறிகளைப் பார்க்கிறார்.

'நான் 10 வருடங்களில் சிறந்த ஆரோக்கியத்துடன் இருக்கிறேன் என்று டாக்டர் சொன்னார், ஏன், எனக்குத் தெரியாது,' என்று அவர் கூறினார். 'நான் அவருக்கு பதில் சொல்ல முடியாது, ஆனால் சுமார் ஒரு வருடத்திற்கு முன்பு நான் லூபஸின் பலியாக இருப்பதை நிறுத்தி உயிர் பிழைப்பவனாக இருக்க வேண்டிய நேரம் இது என்று முடிவு செய்தேன்.'

அவர் தனது நல்ல ஆரோக்கியத்தை ஒரு நபருக்குக் கூறுகிறார்: அவரது கணவர்.

'என் கணவர் என்னை விட அதிகமாக அவதிப்படுகிறார். அவர் உண்மையான பராமரிப்பாளர், என் தேவதை, என் ஹீரோ, 'என்று அவர் கூறினார். 'நாங்கள் நிறைய போராட்டங்களைச் சந்தித்தோம்.'

லூபஸுடன் அவளுடைய முதல் வெடிப்பு அவர்களை ஐசியுவில் இறக்கியபோது அது அவருக்கு அதிர்ச்சியாக இருந்தது.

நாங்கள் சந்தித்தபோது அவள் 14 வருட நிவாரணத்தில் இருந்தாள் மற்றும் முற்றிலும் ஆரோக்கியமாக இருந்தாள் அதனால் லூபஸைப் பற்றி எனக்கு எதுவும் தெரியாது, என்ன எதிர்பார்க்க வேண்டும் என்று எனக்குத் தெரியவில்லை, 'ஆர்லோ கிப்ஸ் கூறினார். அவளது வெடிப்புக்கு 9 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு நாங்கள் திருமணம் செய்து கொண்டோம்.

தேவதை எண் 1151

லூபஸ் அல்லது அன்புக்குரியவருடன் லூபஸைக் கையாளுபவர்களுக்கு, மருத்துவர்கள் மற்றும் மருத்துவ ஊழியர்களுடன் தொடர்புகொள்வதற்கு நீங்கள் உங்களைப் பயிற்றுவிக்குமாறு அவர் பரிந்துரைக்கிறார்.

'அவர்களில் பெரும்பாலோருக்கு லூபஸ் பற்றிய முதல் அறிவு அதிகம் இல்லை' என்று அவர் எச்சரிக்கிறார். 'மேலும் நெகிழ்வாக இருங்கள். லூபஸ் உள்ள ஒருவரின் வாழ்க்கையின் ஒரு பகுதியாக நீங்கள் உங்கள் சொந்த வாழ்க்கை முறையில் சில மாற்றங்களைச் செய்ய வேண்டியிருக்கும். அவசரநிலைக்கு தயாராக இருங்கள், மருத்துவ ஊழியர்களுக்கு ஒரு சுகாதார வரலாற்றை சொல்ல முடியும். '

கிப்சஸ் லூபஸ், கடுமையான நரம்பியல் நோய்க்கு வழிவகுத்த பக்கவாதம், பல ஆண்டுகளாக அவளுடைய சோம்பைப்போன்ற மருந்துகள் மற்றும் இந்த நோய் அவர்களுக்கு அடுத்து என்ன புதிய அறிகுறியாக இருக்கும் என்ற தினசரி ஆச்சரியங்கள் ஆகியவற்றைக் கடந்து வந்திருக்கிறது.

ஒவ்வொரு நாளும் நீங்கள் எழுந்தவுடன் உங்களுக்கு லூபஸின் புதிய அறிகுறி இருக்கிறதா என்று யோசிக்கிறீர்கள், 'என்று அவர் கூறினார். 'இது ஒரு சரிசெய்தல்.'

இந்த ஜோடி இனி வெளிப்புற நடவடிக்கைகளில் தங்களை ஈடுபடுத்திக்கொள்ளவில்லை, அவளுடைய முந்தைய காதல், அவளது லூபஸ் காரணமாக.

லூபஸை வெல்வதற்கான அவளது தீர்மானம், சில வருடங்களுக்கு முன்பு கிரீன் வேலி பண்ணையில் நடந்த லூபஸ் பற்றிய மாநாட்டில் அவரைச் சந்தித்த கலர்ஸ் ஆஃப் லூபஸின் நிறுவனர் ஹுய்-லிம் ஆங்கிற்கு இட்டுச் சென்றது.

லூபஸுக்கு (நோயாளிகளுக்கு) உள்நாட்டில் ஏதாவது ஒன்றைத் தொடங்க நான் யோசித்துக்கொண்டிருந்தேன், 'கிப்ஸ் கூறினார். நான் அவளை சந்தித்தபோது அது இயற்கையாகவே இருந்தது. நான் ஏதாவது செய்ய விரும்பினேன், அவள் அதைச் செய்கிறாள். '

கிப்ஸ் இப்போது கலர்ஸ் லூபஸின் உறுப்பினர் இயக்குனராக உள்ளார் மற்றும் குழுவிற்கு வருபவர்களுக்கு ஆலோசனையும் காதுகளையும் வழங்குகிறார்.

'அது எப்படி இருந்தது என்று எனக்குத் தெரியும்' என்று அவள் சொன்னாள். நான் லூபஸைப் பற்றி பேசும்போது அது உங்களுக்கு இருக்கக்கூடிய தனிமையான நோய் என்று சொல்கிறேன். என்னைப் பார்க்க நீங்கள் நினைப்பீர்கள், 'அவள் உடம்பு சரியில்லை.' ஆனால் நாளை நான் என் முதுகில் தட்டையாக இருக்க முடியும். '

உங்கள் குடும்பத்தினர் கூட இதைச் சமாளிப்பதில் நோய்வாய்ப்படலாம். நீங்கள் எப்பொழுதும் ஏதாவது உடம்பு சரியில்லை.

ஆதரவை விட, அவர்கள் உலகில் இல்லாத புரிதலின் இடத்தை கண்டுபிடித்துள்ளனர்.

'நீங்கள் சந்திக்கும் முதல் நபர் லூபஸ் கொண்ட மற்றொரு நபர்' என்று கிப்ஸ் கூறினார். 'அவர்கள் கதைகளைப் பற்றிப் பேசவும், எனக்குப் புரிகிறது, அது எங்கள் இருவருக்கும் உதவுகிறது.'