ஹீமோபிலியாவின் வடிவத்தை நிர்வகிக்க மகளுக்கு உதவுவதற்காக பெற்றோர்கள் லாபி மற்றும் போதைப்பொருளைப் பெறுகிறார்கள்

எமிலி பார்ட்கோ, 8, தனது இல்லத்தில், சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013 அன்று, லாஸ் வேகாஸ், நெவில், எமிலி மற்றும் அவளது 4 மாத சகோதரர் ஆரோன் ஆகியோரின் பிறந்தநாளைக் கொண்டாடும் போது கேக் மெழுகுவர்த்தியை ஊதினார்.எமிலி பார்ட்கோ, 8, தனது வீட்டில் பிறந்தநாள் கொண்டாட்டத்தின் போது, ​​கேக் மெழுகுவர்த்தியை ஊதினார், சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். பெற்றோர்கள், வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்கும் ஒரு அரிய கோளாறு. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) எமிலி பார்ட்கோ, 8, தனது வீட்டில் பிறந்த நாள் கொண்டாட்டத்தின் போது, ​​செப்டம்பர் 7, 2013 சனிக்கிழமை, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். எமிலி மற்றும் அவரது 4 மாத சகோதரர் ஆரோன் அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து காரணி I குறைபாட்டைப் பெற்றனர். வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்கும் ஒரு அரிய கோளாறு. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) எமிலி பார்ட்கோ, 8, தனது மூத்த சகோதரி அபேயை, 10, தனது வீட்டில் பிறந்த நாள் விழாவின் போது, ​​சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். அவர்களின் பெற்றோர்கள், அரிதான கோளாறு, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்குகிறது. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) ஜான் பார்ட்கோ தனது மகள் எமிலியின் பிறந்தநாளை கொண்டாடும் விதமாக தனது வீட்டில் 4 மாத மகன் ஆரோனை தனது வீட்டில் எமிலி பிறந்தநாளைக் கொண்டாடும் போது, ​​சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். ஆரோன் மற்றும் அவரது 8 வயது சகோதரி எமிலி பரம்பரை காரணி I அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து குறைபாடு, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்கும் ஒரு அரிய கோளாறு. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) அபே பார்ட்கோ, 10, தனது இளைய சகோதரியின் பிறந்தநாள் கொண்டாட்டத்தின் போது, ​​4 மாத தம்பி ஆரோனை தனது வீட்டில், சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013 அன்று, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். ஆரோன் மற்றும் அவரது 8 வயது சகோதரி எமிலி மரபுரிமை பெற்ற காரணி I அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து குறைபாடு, அரிதான கோளாறு, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்குகிறது. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) ஜான் பார்ட்கோ தனது மகள் எமிலியின் பிறந்தநாளை கொண்டாடும் விதமாக தனது வீட்டில் 4 மாத மகன் ஆரோனை தனது வீட்டில் எமிலி பிறந்தநாளைக் கொண்டாடும் போது, ​​சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். ஆரோன் மற்றும் அவரது 8 வயது சகோதரி எமிலி பரம்பரை காரணி I அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து குறைபாடு, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்கும் ஒரு அரிய கோளாறு. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) எமிலி பார்ட்கோவின் பிறந்தநாள் கேக் அவரது குடும்பத்தின் வீட்டில், சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். எமிலி, 8, மற்றும் அவரது 4 மாத சகோதரர் ஆரோன் அவர்களிடமிருந்து காரணி I குறைபாட்டைப் பெற்றனர் பெற்றோர்கள், வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்கும் ஒரு அரிய கோளாறு. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) ஜான் பார்ட்கோ தனது மகள் எமிலியின் பிறந்தநாளை கொண்டாடும் விதமாக தனது வீட்டில் 4 மாத மகன் ஆரோனை தனது வீட்டில் எமிலி பிறந்தநாளைக் கொண்டாடும் போது, ​​சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். ஆரோன் மற்றும் அவரது 8 வயது சகோதரி எமிலி பரம்பரை அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து காரணி I குறைபாடு, அரிதான கோளாறு, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்குகிறது. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) அலிசன் பார்ட்கோ தனது மகள் எமிலியின் பிறந்தநாளை கொண்டாடும் விதமாக தனது வீட்டில் 4 மாத மகன் ஆரோனை தனது வீட்டில் எமிலி பிறந்தநாளை கொண்டாடும் போது, ​​செப்டம்பர் 7, 2013 சனிக்கிழமை, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். ஆரோன் மற்றும் அவரது 8 வயது சகோதரி எமிலி பரம்பரை அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து காரணி I குறைபாடு, அரிதான கோளாறு, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்குகிறது. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) அபே பார்ட்கோ, 10, தனது இளைய சகோதரியின் பிறந்தநாள் கொண்டாட்டத்தின் போது, ​​தனது 4 மாத சகோதரர் ஆரோனை, செப்டம்பர் 7, 2013 சனிக்கிழமை, லாஸ் வேகாஸில், நெவ். ஆரோன் மற்றும் அவரது 8 வயது சகோதரி எமிலி மரபுரிமை பெற்ற காரணி I அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து பற்றாக்குறை, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்கும் ஒரு அரிய கோளாறு. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) எமிலி பார்ட்கோ, 8, லாஸ் வேகாஸில், சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013 அன்று, தனது வீட்டில் பிறந்தநாள் கொண்டாட்டத்தின் போது வீடியோ கேம் பாடலின் தாளத்திற்கு நடனமாடினார். அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து, அரிதான கோளாறு, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்குகிறது. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) பாப் பொசிக் தனது 4 மாத பேரன் ஆரோன் பார்ட்கோவை தனது மகளின் வீட்டில் சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013 அன்று லாஸ் வேகாஸ், நெவ். ஆரோன் மற்றும் அவரது 8 வயது சகோதரி எமிலி மரபுரிமை பெற்ற காரணி I குறைபாடு அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து, அரிதான சீர்குலைவு, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) அலிசன் பார்ட்கோ மற்றும் அவரது கணவர் ஜான், தங்கள் மகள் எமிலியின் பிறந்தநாளை கொண்டாடும் விதமாக, 4 மாத மகன் ஆரோனை வீட்டில் வைத்து, செப்டம்பர் 7, 2013 சனிக்கிழமை, லாஸ் வேகாஸ், நெவ் ஆரோன் மற்றும் அவரது 8 வயது மூத்த சகோதரி எமிலி அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து காரணி I குறைபாட்டைப் பெற்றார், இது அரிதான கோளாறு, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்குகிறது. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) ஜான் மற்றும் அலிசன் பார்ட்கோவின் வீட்டில், மூன்று குழந்தைகளைக் காட்டும் ஒரு சட்டபூர்வமான புகைப்படம் காணப்படுகிறது, சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். தம்பதியினரின் 4 மாத மகன் ஆரோன் மற்றும் அவர்களின் 8 வயது மகள் எமிலி, பெற்றோரிடமிருந்து பெறப்பட்ட காரணி I குறைபாடு, அரிதான சீர்குலைவு மற்றும் வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்குகிறது. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) அபே பார்ட்கோ, 10, தனது இளைய சகோதரியின் பிறந்தநாள் கொண்டாட்டத்தின் போது, ​​4 மாத தம்பி ஆரோனை தனது வீட்டில், சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013 அன்று, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். ஆரோன் மற்றும் அவரது 8 வயது சகோதரி எமிலி மரபுரிமை பெற்ற காரணி I அவர்களின் பெற்றோரிடமிருந்து குறைபாடு, அரிதான கோளாறு, வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்குகிறது. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) எமிலி பார்ட்கோ, 8, தனது வீட்டில் பிறந்த நாள் கொண்டாட்டத்தின் போது, ​​தனது சகோதரி மற்றும் நண்பருடன் கேட்ச் விளையாடுகிறார், சனிக்கிழமை, செப்டம்பர் 7, 2013, லாஸ் வேகாஸ், நெவ். எமிலி மற்றும் அவரது 4 மாத சகோதரர் ஆரோன் அவர்களிடமிருந்து காரணி I குறைபாட்டைப் பெற்றனர் பெற்றோர்கள், வெட்டுக்களுக்குப் பிறகு எளிதில் சிராய்ப்பு மற்றும் அதிக இரத்தப்போக்கு உருவாக்கும் ஒரு அரிய கோளாறு. (எரிக் வெர்டுஸ்கோ/லாஸ் வேகாஸ் விமர்சனம்-இதழ்) அவரது மூத்த சகோதரி அபேயுடன் இந்த குடும்ப புகைப்படத்தில் எமிலி பார்ட்கோவின் கையில் சிராய்ப்பு தெரியும். (உபயம்) அபே பார்ட்கோ, வலது, ஹீமோபிலியாவின் அரிதான வடிவத்தில் ஏற்படும் காயங்களிலிருந்து அவளைப் பாதுகாக்க உதவும் வகையில் ஹெல்மெட் அணிந்திருந்த தனது சிறிய சகோதரி எமிலிக்கு ஆதரவாக தனது பைக் ஹெல்மெட் அணிந்தார். (கோர்ட்ஸே புகைப்படம்) எமிலி பார்ட்கோ சிறு வயதிலிருந்தே எவ்வளவு எளிதில் காயமடைந்தார் என்பதை ஒரு குடும்ப புகைப்படம் காட்டுகிறது. (மரியாதை புகைப்படம்)

தனது எட்டாவது பிறந்தநாளைக் கொண்டாடும் விருந்தில், எமிலி பார்ட்கோ மற்றும் செயின்ட் எலிசபெத் ஆன் செட்டன் கத்தோலிக்கப் பள்ளி, சிட்னி மெரிவெத்தரின் வகுப்புத் தோழர், பெரிய திரை டிவியில் கலைஞர்களுடன் சேர்ந்து நடனமாடினர்.



அவர்கள் கவலைப்படுகிறார்களா என்பது பற்றி மட்டுமே.



இது மிகவும் அருமையாக இருக்கிறது, எமிலி சிட்னியிடம் அவர்கள் ஒன்றாக நகர்ந்தபோது கூறினார்.



அருகில், எமிலியின் பெரிய சகோதரி, 10 வயது அபே, அவர்களின் சிறிய சகோதரர், 4 மாத ஏ.ஜே.

புற்றுநோய் மனிதன் தனுசு பெண்ணை ஈர்க்கிறான்

நீ மிகவும் அழகாக இருக்கிறாய், அபே அவள் ஆண் குழந்தையை மூச்சுத்திணறச் சொன்னாள்.



வடமேற்கு லாஸ் வேகாஸ் வீட்டில் மற்ற நாள் சிரித்த ஜான் மற்றும் அலிசன் பார்ட்கோவின் முன் விளையாடிய அந்த ஸ்னாப்ஷாட் - தாத்தா பாட்டி மற்றும் ஒரு காட்மாதர் கூட கையில் இருந்தனர் - இது சிறந்த நேரமாக இருந்தது காட்சி நார்மன் ராக்வெல் வரைந்திருப்பார்.

ஆனால் பார்ட்கோஸ், இருவரும் மருந்தாளுநர்கள் மற்றும் அபே, எமிலி மற்றும் ஏஜே ஆகியோரின் பெற்றோர்கள், ஒரு ஸ்னாப்ஷாட் மட்டுமே என்று முதலில் உங்களுக்குச் சொன்னார்கள், இது அவர்களின் குடும்பத்துடன் வந்த கவலை மற்றும் துக்கம் மற்றும் விடாமுயற்சி மற்றும் மருத்துவ நுண்ணறிவு ஆகியவற்றைக் கைப்பற்ற முடியாது. சரியான நேரத்தில், ஒரு அரிய, குணப்படுத்த முடியாத இரத்தப்போக்கு கோளாறு குறைந்தபட்சம் நிர்வகிக்கப்படும். இருப்பினும், இந்த நிலை இன்னும் அவர்களின் மூன்று குழந்தைகளில் இருவரின் வாழ்க்கையை குறைக்கும் உண்மையான அச்சுறுத்தலாக உள்ளது.

எமிலி தனது தொப்புள் கொடியிலிருந்து இரத்தம் வடிந்து இறந்திருக்கலாம் (பிறப்புக்குப் பிறகு அது இறுக்கமாகப் பிணைக்கப்பட்டிருந்தது), லாஸ் வேகாஸ் மருத்துவர் டாக்டர். ஹீமோபிலியாவில், அவர் காரணி 1 ஐ காணவில்லை, ஃபைப்ரினோஜென் எனப்படும் புரதம் இரத்தத்தை உறைவதற்கு உதவுகிறது.



பார்ட்கோஸ் ஏ.ஜே. அவரது பிறப்புக்குப் பிறகு தொப்புள் கொடியிலிருந்து இரத்தப்போக்கு ஏற்பட்டது, ஆனால் அவரது இரத்தப்போக்கு கட்டுப்படுத்த எளிதாக இருந்தது. அவர் மிகவும் இளமையாகவும், பெரும்பாலும் அசைவற்றவராகவும் இருப்பதால், அவர் தன்னை காயப்படுத்தவும் மற்றும் இரத்தம் வரவும் வாய்ப்பில்லை, எமிலிக்கு இரண்டு வாரங்களுக்கு ஒருமுறை செலுத்தப்பட வேண்டிய மருந்துகளை அவர் இன்னும் தொடங்கவில்லை.

தேசிய ஹீமோபிலியா அறக்கட்டளையின் நெவாடா அத்தியாயம் அதன் ஐந்தாவது ஆண்டு நெவாடா நடைப்பயணம்/5K ஹீமோபிலியாவில் சனிக்கிழமை டூல் ஸ்பிரிங்ஸ் பூங்காவில் உள்ள ஃப்ளாய்ட் லாம்பில், ஒரு நோய் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும் நம்பிக்கையில் தங்கள் குடும்பத்தின் போராட்டத்துடன் பகிரங்கமாக செல்ல முடிவு செய்தது நோய் கட்டுப்பாடு மற்றும் தடுப்புக்கான கூட்டாட்சி மையங்கள் அமெரிக்காவில் சுமார் 20,000 மக்களை பாதிக்கிறது. இந்த நிகழ்வு இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் மற்றும் அவர்களின் குடும்பங்களுடன் வாழும் மக்களுக்கு பயனளிக்கும்.

எங்களுக்கு ஒரு சிகிச்சை தேவை, அலிசன் பார்ட்கோ கூறினார், நோய் பற்றிய ஒரு பொது கருத்து - அது சிறுவர்களை மட்டுமே பாதிக்கிறது - தவறானது.

பெரும்பாலான வழக்குகள் சிறுவர்கள், ஆனால் சிறுமிகளும் பாதிக்கப்படுகின்றனர் ... சில லேசான வழக்குகள் கூட கண்டறியப்படவில்லை, ஆனால் சிறிது இரத்தம் வருவது போல் தோன்றும் நபர்கள், மூக்கில் இரத்தம் வருவதாகக் கூறி, சோதிக்கப்பட வேண்டும்.

நோயறிதல் இல்லாமல், நோய்த்தடுப்பு சிகிச்சையைப் பயன்படுத்தாத ஹீமோபிலியாவின் லேசான வழக்கு உள்ள ஒருவர் மூட்டுகளில் இரத்தப்போக்கு ஏற்பட வாய்ப்புள்ளது, இது முடக்கக்கூடிய கீல்வாதத்தை உருவாக்குகிறது.

பார்ட்கோ காணப்படாத உள் இரத்தப்போக்கு, குறிப்பாக பெருமூளை இரத்தப்போக்கு, குறிப்பாக குழந்தைகளுக்கு அதிக ஆபத்தை ஏற்படுத்துகிறது என்று கூறினார். அதனால்தான், அண்மைக்காலம் வரை எமிலி உட்பட நோய் உள்ள பல குழந்தைகள் ஹெல்மெட் அணிகிறார்கள். பார்ட்கோ தனது மகள் இப்போது தலையில் புடைப்புகள் பற்றி கவனமாக இருக்க போதுமான முதிர்ச்சியடைந்ததாக கூறினார்.

ஹீமோபிலியா, பரம்பரை இரத்தப்போக்கு கோளாறு, இதில் இரத்தம் சரியாக உறைவதில்லை, காயங்கள் அல்லது அறுவை சிகிச்சைகளுக்குப் பிறகு தன்னிச்சையான இரத்தப்போக்கு மற்றும் இரத்தப்போக்கு மற்றும் உச்சரிக்கப்படும் காயங்களுக்கு வழிவகுக்கும். எமிலியின் காரணி 1 குறைபாட்டால், ஊர்ந்து செல்வது அல்லது நடப்பது அவளது கால்களை அல்லது கால்களின் அடிப்பகுதியை கருப்பு மற்றும் நீல நிறத்தில் விட்டுவிடும். அவளை ஒரு கார் இருக்கையில் அமர்த்தினால் அவளது உடலில் பல இடங்களில் காயங்கள் இருக்கும்.

பார்ட்கோஸ் அவளை பாதுகாக்கும் முயற்சியில் பல்வேறு பட்டைகள் மற்றும் தலைக்கவசங்களை அணிந்திருந்தார்.

அதிர்ஷ்டவசமாக, பெர்ன்ஸ்டீன் மற்றும் பார்ட்கோஸ் ஐரோப்பாவில் மட்டுமே பயன்படுத்தப்படும் மருந்தை வாங்குவதற்கான முயற்சிகள் எமிலிக்கு ஒரு புதிய உத்வேகத்தை அளித்துள்ளது, இது பெரும்பாலும் காயங்கள் மற்றும் இரத்தப்போக்கு இல்லாதது. இருப்பினும், அவர் மருந்துகளுக்கு சகிப்புத்தன்மையை வளர்க்கும் அல்லது உள் இரத்தப்போக்கை நிறுத்த முடியாத கடுமையான காயம் ஏற்படும் அபாயம் எப்போதும் உள்ளது.

எமிலி பிறக்கும் வரை, பார்ட்கோஸுக்கு அவர்கள் இருவரும் காரணி 1 ஹீமோபிலியாவுக்கு ஒரு பின்னடைவு மரபணுவைக் கொண்டிருப்பதாக தெரியாது, இது ஒரு மில்லியனில் ஒன்று அல்லது இரண்டு பேரை மட்டுமே பாதிக்கிறது. இது ஒரு ஆட்டோசோமல் ரீசீசிவ் பாணியில் மரபுரிமையாக உள்ளது, அதாவது இது ஆண்களையும் பெண்களையும் சமமாக பாதிக்கிறது. பெர்ன்ஸ்டீன் 250 முதல் 300 அமெரிக்கர்கள் இந்த நோயுடன் வாழ்கின்றனர் என்று கூறினார்.

ஜூலை 26 என்ன ராசி

அபே கோளாறு இல்லாமல் பிறந்தார்.

அதனால்தான் டாக்டர் பெர்ன்ஸ்டீன் எமிலி வைத்திருப்பதை சொன்னபோது நாங்கள் மிகவும் ஆச்சரியப்பட்டோம், ஜான் பார்ட்கோ கூறினார். இதுவரை எங்கள் குடும்பத்தின் இருபுறமும் ஹீமோபிலியா இருப்பவர்களை எங்களால் கண்டுபிடிக்க முடியவில்லை. மேலும் அபேக்கு ஏன் அது இல்லை என்று மருத்துவர்களுக்கு தெரியாது.

பார்ட்கோஸ் கருவுறுதல் சிகிச்சைக்குப் பிறகு அபே மற்றும் எமிலி இருவரும் கருத்தரிக்கப்பட்டனர். எப்போது A.J. வந்தது, இரு பெற்றோருக்கும் அதிர்ச்சியாக இருந்தது.

நாங்கள் இயற்கையாகவே குழந்தைகளைப் பெறுவது சாத்தியமில்லை என்று எங்களுக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டது, ஜான் பார்ட்கோ கூறினார். அவள் கர்ப்பமாக இருப்பதாக அலிசன் சொன்னபோது, ​​நீங்கள் என்னை ஒரு கடினமான காற்றுடன் தட்டிவிட்டீர்கள்.

கத்தோலிக்கர்களாக, பார்கோஸ் கருக்கலைப்பை ஒருபோதும் கருதவில்லை. ஒரு மருந்து இப்போது எமிலிக்கு மிகவும் இயல்பான குழந்தைப் பருவத்தைக் கொடுத்திருப்பதால், இரு பெற்றோர்களும் ஏ.ஜே. அவரது சகோதரி ஆரம்பத்தில் சந்தித்த சவால்களிலிருந்து தப்பிக்க முடியும்.

எமிலி இப்போது இரண்டு வாரங்களுக்கு ஒருமுறை பயன்படுத்தும் காரணி 1 குறைபாட்டிற்கான RiaSTAP உள்ளிட்ட சில நோய்களுக்கான சிகிச்சைகள் 40 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு இருந்த சிகிச்சைகளை விட மிகவும் கிடைக்கக்கூடியவை மற்றும் மிகவும் பாதுகாப்பானவை.

1970 களின் பிற்பகுதியிலிருந்து 1980 களின் நடுப்பகுதி வரை, தேசிய ஹீமோபிலியா அறக்கட்டளை, இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களில் பாதி பேருக்கு இரத்தப் பொருட்கள் மூலம் எச்.ஐ.வி. வெப்ப சிகிச்சை மற்றும் கரைப்பான்-சவர்க்காரம் சுத்திகரிப்பு உள்ளிட்ட புதிய வைரஸ் கொல்லும் முறைகள் காரணமாக, சிகிச்சையில் பயன்படுத்தப்படும் முக்கிய இரத்த தயாரிப்புகள் எதுவும் 1986 முதல் எச்.ஐ.வி.

1997 வரை, ஹீமோபிலியா அறக்கட்டளையின் படி, புதிய சிகிச்சை முறைகளுக்கு உட்பட்ட, இரத்த உறைவு காரணி இரத்தப் பொருட்கள் மூலம் ஹெபடைடிஸ் சி பரவுவதாக எந்த அறிக்கையும் இல்லை.

ஆயினும், சன்ரைஸ் மருத்துவமனையில் தனது தொப்புள் கொடி இரத்தப்போக்கை நிறுத்த பெர்ன்ஸ்டைன் எமிலிக்கு இரண்டு அளவு இரத்த தயாரிப்பு கிரையோபிரெசிபிடேட்டை வழங்கிய பிறகு பார்ட்கோஸுக்கு சில கவலையான தருணங்கள் இருந்தன.

எச்.ஐ.வி மற்றும் ஹெபடைடிஸ் கறை படிந்திருக்கலாம் என்று CDC இலிருந்து எங்களுக்கு ஒரு கடிதம் வந்தது, ஜான் பார்ட்கோ கூறினார். ஒவ்வொரு ஆறு மாதங்களுக்கும் நாங்கள் அவளை சோதித்தோம், அவள் ஒவ்வொரு முறையும் எதிர்மறையாக சோதிக்கப்பட்டாள், ஆனால் அது எங்களுக்கு உண்மையான கவலையை ஏற்படுத்தியது.

எமிலியின் காரணி 1 ஹீமோபிலியா நோயறிதலுக்குப் பிறகு, பெர்ன்ஸ்டீன் தனது பெற்றோரிடம் அலிசன் பார்ட்கோ எப்பொழுதும் நினைவில் வைத்திருப்பதாகச் சொன்னார் - இப்போது எந்த சிகிச்சையும் இல்லை.

அவளாலும் அவளது கணவனாலும் எடுக்கப்பட்ட கை ரேகைகளால் கூட அவளது மகள் இறந்துவிடுவாளா என்று அவள் ஆச்சரியப்பட்டாள். அல்லது அவளுடைய வாழ்க்கை பள்ளி மற்றும் குழந்தைகள் அனுபவிக்கும் மற்ற செயல்களிலிருந்து விலகி இருக்க வேண்டுமா.

வரிகளில் ஈபே விற்பனையை எவ்வாறு புகாரளிப்பது

பார்ட்கோஸ் தங்கள் மகளை காயத்திலிருந்து காப்பாற்றுவதற்காகவும், ஒரு சிகிச்சைக்காக பிரார்த்தனை செய்வதாலும், பெர்ன்ஸ்டீன் அமெரிக்காவில் ஒரு காரணி பற்றிய ஆய்வு நடத்தப் போகிறார் என்பதை அறிந்திருந்தார், இது ஐரோப்பாவில் நீண்டகாலமாக காரணி I குறைபாட்டிற்காக பயன்படுத்தப்பட்டு வந்தது. இருப்பினும், எமிலி பங்கேற்க மிகவும் இளமையாக இருந்தார்.

பெர்ன்ஸ்டீன் பதில் இல்லை. போதைப்பொருளின் இரக்கமுள்ள பயன்பாட்டிற்காக அவர் உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகத்திடம் மனு செய்தார். ஏழு மாதங்களுக்குப் பிறகு, அக். 2, 2007 அன்று, எமிலி தனது முதல் உட்செலுத்தலைப் பெற்றார், அந்த நர்ஸ் பயிற்சியாளர் அம்பர் ஃபெடெரிஸோ இப்போது ஒவ்வொரு 14 நாட்களுக்கும் சன்ரைஸ் மருத்துவமனைக்கு அருகிலுள்ள ஹீமோபிலியா சிகிச்சை மையத்தில் ஒரு அரை மணி நேரத்திற்கு ஒரு IV மூலம் ஒவ்வொரு 14 நாட்களுக்கும் கொடுக்கிறார்.

முதல் உட்செலுத்தலுக்குப் பிறகு, அலிசன் பார்ட்கோ கூறினார், அவளும் அவளுடைய கணவரும் தங்கள் சிறுமியின் மாற்றத்தைக் கவனித்தனர். அவள் மகிழ்ச்சியாக, அதிக திருப்தியாக இருந்தாள். அவளது சிராய்ப்பு குறைந்துவிட்டது, அவளுக்கு இனி வலி மருந்து தேவையில்லை. அவள் நடனமாட விரும்பினாள். புன்னகை முகத்தை மாற்றியது.

2009 ஆம் ஆண்டில், பார்ட்கோஸ் மற்றும் பெர்ன்ஸ்டீன் ஆகியோர் வாஷிங்டன், டிசி யில் எஃப்.டி.ஏ -க்கு முன் சென்றனர்.

ஃபைப்ரினோஜென் செறிவை அணுகுவது எமிலி மற்றும் எங்கள் குடும்பத்திற்கு வாழ்க்கையை மாற்றுவதை விட குறைவாக இல்லை, அலிசன் பார்ட்கோ ஒரு FDA குழுவிற்கு தனது உரையில் கூறினார். எங்கள் குழந்தைக்கு உதவும் ஒரு மருந்தை நியாயப்படுத்துவது கிட்டத்தட்ட பைத்தியம் போல் தெரிகிறது. ... குணப்படுத்தும் திறன் எமிலிக்கு ஒரு விருப்பமல்ல. இந்த குறைபாட்டால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள எங்களுக்கும் அமெரிக்காவில் உள்ள மற்ற குழந்தைகளுக்கும் உதவுமாறு நாங்கள் உங்களிடம் கேட்கிறோம்.

சுமார் ஒரு வருடம் கழித்து, அமெரிக்காவில் மருந்து பயன்படுத்த FDA ஒப்புதல் அளித்தது. துரதிருஷ்டவசமாக, பெர்ன்ஸ்டீன் கூறினார், காப்பீடு இல்லாதவர்கள் அதைப் பெறுவதில் சிரமப்படுவார்கள். சில நேரங்களில் ஒரு வருடத்திற்கு $ 1 மில்லியன் செலவாகும் என்று அவர் கூறினார்.

ஒரு சிகிச்சை இருக்கும் வரை, எமிலி மற்றும் பின்னர் ஏ. ஒருவேளை RiaSTAP ஐப் பயன்படுத்துவார், பெர்ன்ஸ்டீன் கூறினார்.

அவர் எப்பொழுதும் நோய்த்தடுப்பு மருந்தை நன்றாக சீர் செய்ய வேண்டும், ஏனென்றால் அவர் குழந்தைகளில் ஒருவருக்கு அதிகமாக கொடுத்தால் அவர்கள் ஆபத்தான இரத்தக் கட்டிகளை அனுபவிக்கலாம்.

அவள் மகிழ்ச்சியாக இருப்பதைப் பார்ப்பது அற்புதம், பெர்ன்ஸ்டீன் கூறினார்.

இந்த மருந்து எமிலிக்கு மிகவும் சாதாரணமான குழந்தைப் பருவத்தைக் கொடுக்கிறது, அது ஏஜே உடன் கூட இருக்கும் என்று நான் நம்புகிறேன், ஜான் பார்ட்கோ கூறினார். ஸ்டெம் செல் ஆராய்ச்சி குணப்படுத்த உதவும் என்று நாங்கள் நம்புகிறோம். அதனால்தான் செப்டம்பர் 21 அன்று நாடு முழுவதும் நடைபயிற்சி நடைபெறும். எனவே நமக்குத் தேவையான ஆராய்ச்சிக்கான பணத்தை நாம் திரட்டலாம்.

நிருபர் பால் ஹரசிம் அல்லது 702-387-2908 இல் தொடர்பு கொள்ளவும்.

ஒரு நடைப்பயணத்தை எடுத்துக் கொள்ளுங்கள்

தேசிய ஹீமோபிலியா அறக்கட்டளையின் நெவாடா அத்தியாயம் அதன் ஐந்தாவது ஆண்டு நெவாடா நடைப்பயணம்/5K ஹீமோபிலியாவுக்கு நிதியுதவி செய்யும், இது வெள்ளி மாநிலத்தில் இரத்தப்போக்கு கோளாறுகளால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு பயனளிக்கிறது. இது சனிக்கிழமை டியூல் ஸ்பிரிங்ஸில் உள்ள ஃப்ளாய்ட் லாம்ப் பூங்காவில் நடைபெறும், காலை 7:30 மணிக்கு செக்-இன் தொடங்குகிறது. மேலும் விவரங்களுக்கு 702-564-4368 ஐ அழைக்கவும்.